【美新社讯】阿茲海默症是加州人第二大死因，但护理人员和健康专家表示，阿尔茨海默氏症（Alzheimer's）在许多社区都是一种耻辱，也因为其污名，妨碍了有效的护理。一位该领域领先的亚太裔资深人士表示，阿尔茨海默氏症的诊断无异于称某人为“疯子”。

在少数族裔媒体服务中心（Ethnic Media Services）举行的网络研讨会，阿兹海默症专家和加州社区社工分享了他们在亚裔、西语裔、非裔、亚太裔和多元性别（LGBT+）社区中应对阿兹海默症和其他形式失智症禁忌的经验，近百位不同族裔媒体从业者参与。

 

加州公共卫生部（CDPH）临床医师阿巴斯盖尔（Lucía Abascal）指出，阿兹海默症是加州年满85岁人口的主要死因，而加州又是美国老年人口最集中的州。她也指出，“随着人口持续老龄化，我们预计这些数字会不断增长。即便这种疾病在各个族群中都十分普遍，社区之间仍存在着极大的差异，尤其是少数族裔社区”。

 

阿巴斯盖尔医师介绍说，CDPH 最近进行的加州健康调查发现，到2040年，加州患有阿兹海默症疾病的成年人将增加127%，总数将接近160万人。

 

“「对抗阿兹海默症（Take On Alzheimer's）」是加州发起的第一个应对阿兹海默症运动，其目的「不仅是为了让人们进一步意识到这种疾病是一个愈来愈严重 的大问题，同时希望透过全加州的社区组织来改变人们对阿兹海默症的错误观念。”阿巴斯盖尔医师指出，“这种疾病愈早被诊断出来，就有愈多对抗它的办法，但许多人担心确诊会带来耻辱。但罹患阿兹海默症不是病人的错，它也不是老化过程中的正常现象，它是一种疾病，必须将病人与医疗护理结合起来进行治疗。我们不希望社区病人拖十年才获得他们现在就可以获得的帮助。”

 

史丹福大学医学院精神病学与行为科学系荣誉教授汤普森博士（Dr. Dolores Gallagher Thompson）指出，在华裔和越裔社区中，谈论阿兹海默症都十分禁忌。首先，“要教育病人家属，阿兹海默症或失智症是一种神经系统疾病，而不是神经病，这是关键。”其次，“在中文里，‘失智’可能等同‘疯子’，这种联想往往会加剧耻辱感。为了解决这个问题，我们教导照护者如何以比较不会造成压力的方式来处理病人有问题的行为，以及如何透过让病人专注于他们仍然可以做的事来提供他们归属感。例如，如果他们无法独立煮饭，可以在有人监督和帮助下试着煮饭或者洗碗。”

 

与亚裔照护者一起工作30多年的汤普森教授也指出，照顾阿兹海默症患者的压力通常很大，因为提供照顾的人通常是患者年龄介于40岁到60岁之间的女儿，但她们被夹在父母与子女之间喘不过气来，压力山大。“亚裔照护者通常有忧郁倾向，部分原因与其传统孝道有关。年轻和中年的照护者可能无法完全赞同孝顺的观念，因为在身兼多重角色的过程中会产生矛盾和冲突。要治疗和照顾阿兹海默症患者，必须将家庭视为一个整体，因为这个疾病会影响家庭中每一个人。”

 

汤普森教授特别指出创伤后应激障碍（PTSD）对阿兹海默症患者的影响，以及其增加这个疾病和护理的复杂性。“在越裔社区与其他社区最不同的地方，是他们中与战争有关的创伤后应激障碍（PTSD）问题较多，这类问题可能增加他们寻求和提供护理的难度。我们为越裔社区制定的计划，鼓励他们分享自身经历、如何应对问题的经历、这些经历如何影响他们提供的护理等等。”

 

南加大德沃拉克-​​佩克社会工作学院院长阿兰达博士（Dr. María Aranda）指出阿兹海默症的禁忌在西语裔社区里仍明显存在。她表示：“记忆力丧失的话题不会出现在他们的餐桌上。这是一种社会性耻辱，人们被迫为智力和竞争力付出高昂的代价，同时，患者也担心自己会受到差别对待。这种耻辱感也引发一种‘蚕茧效应’（cocoon experience），西语裔家庭为了避免病人遭受更多耻辱而过度保护病人，以致让病人错失获得早期诊断、早期治疗的机会。”

 

阿兰达博士也指出，“由于难以获得及时、正确的资讯来预防和处理记忆力下降的问题，特别是那些只会说西班牙语的人，阿兹海默症不是被视为像思觉失调（psychosis）这类的严重精神疾病，而是被视为正常的老化现象，非常两极化。虽然年龄是最大的风险因素，但不意味着每个达到一定年龄的人都会有这种风险。”

 

为多元性别群体（LGBTQ+）提供护理服务的 Openhouse SF 培训经理克里森塔（Lunae Chrysanta）表示，美国年满 50 岁的多元性别群体人口约270万人，其中7.4%的同性恋者和双性恋者患有阿兹海默症或失智症，并且这个比例有持续攀高的趋势。

 

克里森塔说：“从50年代的『薰衣草恐慌』（Lavender Scare）、60和70年代的民权运动，到80和90年代的人类免疫缺乏病毒（HIV）和爱滋病（AIDS）疫情，一生中大部分时间都被病态化的这群老年人，随着年龄的增长，似乎正在失去他们穷一生精力争取的独立性。”另一方面，除了阿兹海默症本身带来的耻辱感之外，“对被歧视的恐惧也阻碍了许多多元性别群体老年人寻求自己需要的护理”。

 

克里森塔也分享有关多元性别群体在寻求医疗护理时遭受的歧视和虐待的统计数据。根据估计，40%的同性恋和双性恋长者与46%的跨性别长者，不会向医师透露其性向或性别认同，因为他们担心会影响医疗护理品质。在纽约一项针对3500多名多元性别群体长者的研究中，8.3%的受访者表示，他们因为性向或性别认同的问题，遭到照护者的忽视或虐待。

 

克里森塔也指出，多元性别群体长者通常在不被原生家庭认可后，会自己选择新的家人，“他们的家庭结构经常看起来与顺性别（cisgender）和异性恋家庭不同”。我们许多长者和他们所爱的人一起变老，发现自己在照顾别人的同时，也需要这种帮助。对我们而言，制定世代精神健康计划和提供110个可负担住房单位，是减少他们在寻求护理服务时遇到障碍的关键。”

 

洛杉矶阿兹海默症中心（Alzheimer's Los Angeles）非裔教育与推广资深经理奈尔斯（Petra Niles）指出，非裔长者罹患阿兹海默症或其他类型失智症的机率是白人长者的两倍，但耻辱感和“记忆丧失是老化的一部分”的观念，阻碍了非裔民众寻求他们需要的护理。

 

奈尔斯也指出，数据显示 65% 的非裔民众表示，他们认识患有阿兹海默症或失智症的人，但其中一半指出，他们在为病人寻求护理时曾遭受歧视；53% 的人认为，治疗资源有可能在不考虑族裔的情况下公平分配；55% 的人认为，认知能力显著丧失是老化的自然现象，不是一种疾病。

 

“对非裔社区而言，与他们信任的医师保持良好的关系非常重要，医师应该要针对他们的忧虑做出回答，而不应该只会说失智不过是老化的正常现象 。阿兹海默症会有警讯，例如记忆丧失、迷路、难以处理财务、不断重复相同的话等。人们不应该等到这些症状恶化后才寻求帮助。”奈尔斯还说：“阿兹海默症被污名化，不仅使我们的社区无法获得帮助，也使人们不愿意与有办法提供帮助的朋友分享诊断结果，从而增加照护者的压力。我们听说，有许多人因为不堪照护病人之苦而死去。如果我们不想办法扫除这个疾病的污名，就算是尝试获得帮助也会危害健康。”